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alphabétique Bibliothèque virtuelle |
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Auteur Antoine Audouard Quatrième de couverture : J'ai passé le portail bleu de la Maison pour la première fois en novembre 2000. L'établissement accueille des malades en fin de vie - malades du sida principalement, mais aussi du cancer, victimes de la sclérose latérale amyotrophique, de la maladie de Creutzfeldt-Jakob... Sept mois de rencontres avec l'équipe soignante, les bénévoles, les familles, les malades m'ont amené littéralement « au bord du monde » : la terre est ronde, avons-nous appris, mais à l'heure de quitter la vie elle redevient, pour chacun de nous, ce disque plat imaginé par les Anciens et aux limites duquel nous nous tenons, le coeur assombri, le corps épuisé, l'âme inquiète. J'ai simplement tenté de rendre témoignage de ce que j'avais vu : la délicatesse des gestes et la qualité de l'attention, la violence du temps qui passe trop vite, la solitude de la nuit, l'éclat de rire d'un moment, les mots hachés, les cris parfois, un regard qui se pose et où tout se suspend, le souffle qui s'en va... Une maison au bord du monde raconte des histoires. Elles parlent de la mort et elles évoquent le fracas de ce qui fut souvent si douloureux, et dont l'amertume ne cesse jamais ; j'espère qu'elles parlent aussi de ce qu'il y a de digne et de présent, d'irremplaçable, dans la vie de tout être jusqu'à son dernier souffle. Chacune de
ces histoires, à sa façon, est une histoire d'amour. Ce
texte se rapporte à l'édition Broché. Quant à la Maison, Jean-Marc estime que les demandes claires d’euthanasies ont été au nombre d’une dizaine. Dix, sur six cent cinquante malades. On peut à mon sens tirer de cela deux conclusions : la première est peut-être plus biologique que philosophique. Plus nous approchons de la mort moins, en général, nous voulons mourir : c’est cet instinct qui vous fait vouloir vivre encore, plus que jamais parfois. Au bord du monde, quelle que soit la force qui nous pousse vers le vide, beaucoup d’entre nous se retournent et veulent faire durer le plus longtemps possible cet instant de suspension. Quel que soit le jugement que l’on peut porter sur la qualité, parfois terrible, mais aussi parfois très belle, des moments vécus dans ce morceau-là de vie –et quelles que soient les idées que nous avions sur le sujet avant- on constate que beaucoup de patients s’y accrochent, parfois sans mots, avec une incroyable énergie. La deuxième conclusion est plus simplement médicale : la possibilité d’une bonne prise en charge d’un malade en fin de vie, la réalité du soulagement de la douleur physique, l’accompagnement de la solitude morale, l’aide apportée aux familles permettent, dans une grande majorité de cas, de réduire de façon spectaculaire la demande euthanasique. (pages 138/139) *** Comment, à le lire encore, se laisser aller à un sentiment unique ? La tristesse ? Elle est présente et son groût doux amer colle au palais, descend dans la gorge... Mais la joie ? Elle passe, c'est sûr, comme une ballerine qui nous laisse de la légèreté dans les yeux, le coeur battant, la scène vide... La tristesse l'aurait-elle emportée ? Non, certes, car cette joie est passée, nous ne pouvons l'oublier et bientôt, sans s'annoncer, elle reviendra. Alors la joie gagnerait ? Non plus, car la vie a plus d'un tour dans son sac à chagrins. La vie est à la fois ceci et cela... Histoire de temps... (Page 194)
Euthanasie:«Il faut débattre!» PAR BERNARD KOUCHNER
Regarder
la mort en face Jean-Pierre
Améris met en scène avec pudeur et justesse la vie d'un
malade dans un centre de soins palliatifs. L'idée de ce film est née du livre de Marie de Hennezel, La mort intime (1995), dans lequel la psychologue raconte ses années passées au chevet de mourants. Préfacé par François Mitterrand - qu'elle a accompagné -, l'ouvrage est devenu un best-seller. Jean-Pierre Améris s'est inspiré de l'une des expériences qui y sont rapportées pour réaliser une fiction. Il voulait montrer ces instants ultimes que «l'on ne veut pas voir», afin que «les spectateurs aient moins peur de ce qu'ils redoutent». Du coup, les scènes sont dures. Elles ont beau se dérouler dans un cadre estival et champêtre, être accompagnées de musique et insister sur les instants joyeux, leur fragilité et le sursis des patients n'en sont que plus intenses. On en voit certains mourir, beaucoup souffrir. Mais l'ensemble atteste une retenue qui rend l'émotion naturelle. Il y a, bien sûr, un aspect documentaire (le travail des soignants) et pédagogique (comment parler de la mort?) mais le médical est pratiquement absent. Seules comptent les relations humaines. Aussi l'attention se porte-t-elle sur les visages, les mots et les gestes vecteurs de cette «intimité» et de cette «profondeur» dont parle Marie de Hennezel. Un film utopique? A de rares moments seulement. Les acteurs font preuve d'une grande justesse, alors même qu'ils sont en présence de personnes jouant leur propre rôle: le tournage s'est déroulé à Gardanne avec les occupants d'une maison dévolue aux soins palliatifs. L'écrivain Antoine Audouard, qui y a séjourné via le réalisateur, a écrit Une maison au bord du monde, un témoignage dans lequel il décrit l'endroit, dresse le portrait de ces gens et tente de mettre des mots là où ils peuvent manquer. Le titre est une image: pour ceux qui vont mourir, la Terre n'est pas ronde mais plate comme un disque, et eux sont au bord, près du vide. Deux livres
et un film pour changer l'approche de la mort, trois œuvres morbides,
au sens premier, «relatif à la maladie» ... Mais en
parlant de la mort, elles renvoient à la vie.
"Une Maison au bord du monde" d'Antoine Audouard en Folio poche depuis janvier) : C'est lors d'un repérage pour une production filmique qu'Antoine Audouard pénètre pour la première fois dans une maison à Garganne, en Provence, où l'on accompagne des malades en fin de vie. Le livre est un témoignage de 7 mois de rencontres avec les membres de l'équipe soignante, les bénévoles, les familles et les patients. Audouard tend à décrire avec sobriété ce qui relève toujours de l'inacceptable. C'est poignant sans être dit et ni voyeur ni piteusement pathétique. On y parle de l'attention et de l'écoute portés aux malades, de la chaleur humaine qui soude les tragédies, des séparations inévitables. Pour une approche de la mort et de la maladie sans tabous. C'est bien entendu un récit noir, sans concessions, évoquant des douleurs inguérissables mais à une époque où notre société, légère, recherche tout autant de plaisirs que de divertissements, il est parfois essentiel d'être sérieux, quelques heures. Je l'ai lu le coeur pincé et les larmes aux yeux mais dès le lendemain, mon travail, ma famille, mes potes m'ont paru beaucoup plus importants et essentiels que tous les autres jours. http://www.la-peniche.com
Petite remarque perso : Ce livre est un mystère. On croit d'abord qu'il va y être question de mort. Alors, on le commence presque avec réticence, se disant "j''arrête si cela devient trop pénible". Et puis on s'aperçoit très vite que c'était une énorme erreur. Dans ce livre, il est question de la vie. LA VIE ! Parce qu'on avait tout simplement oublié que même les tout derniers instants, sont encore des instants de vie, de souffle, de partage. La souffrance est réduite au maximum par des médicaments appropriés. Sans l'effroi de la douleur, l'échange redevient possible et l'humain retrouve toute sa grandeur, chez le patient et chez le soignant. Alors, il reste la dignité, il reste la force de ces instants incroyablement intenses. Il reste la vie et pour le coup, c'est à nous, lecteur, que nous est adressée une belle leçon. Antoine Audouard s'exprime en finesse et en pudeur, authentique et proche. Un livre extraordinaire. Simple et beau. |
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