Euthanasie:«Il faut débattre!»
PAR BERNARD KOUCHNER
Semaine du vendredi 16 novembre 2001
________________________________
Deux livres, un film sont
l’occasion pour le ministre de la Santé d’appeler à
une réflexion collective sur ce sujet si sensible. Pour sortir,
enfin, de l’hypocrisie .
Soins palliatifs, mort douce, euthanasie: ultime frontière d’une
société riche, indécise et rétive au débat.
Il en va d’une liberté finale à conquérir aux
dépens de nous-mêmes, comme toujours dans les grands combats.
En France, pétrie de préjugés, d’idéologie,
de religion, pays rationnel et conservateur à la fois, la décision
ne sera pas aussi simple que chez nos voisins d’Europe.
Faut-il changer la loi dès lors qu’elle n’est pas respectée, ou se contenter, à la française, d’une transgression complice que certains appelleraient sagesse? Posons d’entrée qu’il s’agit du respect de l’autre et du souci de soi, comme disait Michel Foucault. Deux livres importants, contradictoires et que pourtant rien n’oppose, celui d’Antoine Audouard, apaisé et tendu, celui de François de Closets, exigeant et excessif, deux ouvrages et un film poignant – «C’est la vie» – viennent de nous rappeler à l’urgence d’un débat citoyen.
Dans «la Dernière Liberté» (1), Closets réclame le droit à mourir comme on l’entend, au moment choisi, en être libre. Il souhaite une transformation profonde du système. Il s’insurge contre la mort à deux vitesses qui prévaudrait dans notre société. Il refuse le lot commun, cet arbitraire médical pesant, sans discernement ni grâce, sans accompagnement ni tendresse. Il a raison. C’est le respect de l’autre qu’il nous faut imposer. Encore faut-il nous accorder sur l’évolution de nos mœurs, et sur les règles qui conviendraient désormais.
«Une maison au bord du monde» (2) est un portrait de groupe, militants des soins palliatifs, médecins, infirmières, soignants, cuisiniers, malades en fin d’existence, défilé inspiré et gai de gens qui vivent leurs derniers instants ensemble dans une maison bleu et ocre à Gardanne, en Provence. Ils se soutiennent et se racontent, ils disent par quels chemins, avec ou sans famille, ils en sont arrivés là: fin de parcours entourée d’attention, de respect et souvent de tendresse. Soins palliatifs donc, et des meilleurs. On ne laisse pas souffrir, mais on refuse, par principe, l’euthanasie. On accepte la plainte et la demande, on ne s’en indigne pas, on y répond par la présence et par les soins, sans laisser s’installer la douleur. Il y a des fêtes, des repas sous les arbres, on danse, malades et médecins mêlés, le fondateur en tête, Jean-Claude, vrai praticien de leur campagne, aguerri par la lutte contre le sida, ce virus qui aura si profondément changé nos mœurs.
Les géographes anciens figuraient la planète par un cercle plat aux confins duquel on chutait. De cette Maison bleue, en fin de vie, on tombe. Lorsqu’une pensionnaire meurt – ils disent partir, c’est joli, ce mot, partir –, on allume une bougie à l’entrée. Certains lecteurs jugeront peut-être le livre d’Audouard trop serein, trop bien-pensant. Je l’ai trouvé poignant, admirable, tout comme le film de Jean-Pierre Améris, «C’est la vie», tourné précisément à Gardanne, la fin magnifique de Jacques Dutronc sous le regard aimant de Sandrine Bonnaire. Sinistre? Non, une leçon de vie et de mort. D’amour.Les soins palliatifs que pratiquent des associations, des bénévoles et quelques médecins traquent la douleur, rendant la mort plus belle et plus douce. Il s’agit d’un progrès déterminant, puisqu’il y a peu on mourait seul dans sa souffrance. A ma place, au gouvernement, j’y ai activement participé. Cette nouvelle spécialité se nomme «accompagnement». «J’ai réussi un accompagnement», disent ces volontaires que je trouve admirables.
Cette activité, devenue profession de foi, suffit-elle à résoudre tous les problèmes? Je ne le crois pas. Que signifie cette médecine de la mort si on la singularise davantage? La mort ne fait-elle pas partie de toute médecine, de cet humanisme médical que j’ai recherché aux quatre coins de la planète sanglante? Peut-on exercer le métier de soignant en ignorant la mort et, à l’inverse, le métier peut-il se résumer à son seul exercice? Aux Etats-Unis, moins de 20% des cancéreux meurent en cancérologie, près de 70% en soins palliatifs. Cette séparation des genres n’est pas souhaitable, même si les chiffres ne sont pas les mêmes chez nous.«La médecine combat pour la vie», apprend-on dans les facultés de médecine. Certes. Tuer le malade n’est pas dans le contrat. Pour autant la mort, moment ultime de la relation nouée entre le médecin et son malade, en fait entièrement partie. La question ne saurait se résumer à la guérison. Si on n’y parvient pas, doit-on laisser le malade seul, l’envoyer ailleurs, s’en détourner comme d’un mauvais sujet, en laisser le soin à d’autres? Y aurait-il ainsi une médecine de la vie et une médecine de la mort? Non. Quitte à changer la culture médicale, les études médicales, la pratique médicale, la consommation médicale de nos concitoyens, il faut raisonner différemment. Au ministère de la Santé, nous nous sommes interrogés sur un nouveau contrat de soins. Nous venons de légiférer dans ce sens. Dans la loi sur les soins palliatifs de juin 1999 est inscrit le droit, pour le patient comme pour le médecin, à refuser l’acharnement thérapeutique. Dans la récente loi sur les droits des malades existent enfin le droit au consentement à tout traitement et le droit à la mort digne. Dans quelques jours, nous publierons les textes des débats que nous avons menés au ministère.
En attendant les pilules de l’éternelle jouvence, mourir reste une fatalité acceptée. La rébellion porte sur la méthode. Pourquoi d’inutiles souffrances ? Faut-il une modification de la loi pour répondre aux souhaits légitimes des médecins de soins intensifs, ceux qui, une fois sur deux, débranchent l’appareil? Il faut arrêter de feindre que l’euthanasie – mot horrible – n’existe pas, il faut cesser de la couvrir d’un voile pudique ou idéologique. Il n’est plus aussi simple qu’autrefois de savoir où commence l’acharnement thérapeutique. Les techniques rendent chaque jour plus floue la frontière entre la vie et la mort. Toute modification de la loi ne se justifierait que si elle garantissait aux patients qu’on ne leur volera pas leur mort, si elle se fondait sur le respect de leur liberté de choix, même s’ils en changent.
Quels que
soient les textes, il reviendra toujours au médecin, dans la liberté
de sa conscience, de décider de l’ultime: éteindre
ou non la machine, pousser ou non les antalgiques. C’est la grandeur
de son métier. Doit-il pour autant l’assumer seul? J’aimerais
que le patient et son entourage participent à sa décision.
Il faut installer ce dernier espace de liberté partagée.
Avant de changer la loi, j’aimerais créer au plus vite des
services hospitaliers d’éthique médicale, recours
neutre et indispensable: pratique médicale au lit du malade et
non débat théorique. Serons-nous capables, collectivement,
d’assumer, aux côtés de la médecine, la transformation
des conditions de nos heures dernières? J’aimerais surtout,
comme en Oregon, aux Etats-Unis, que l’on prépare sa mort
en famille: là-bas, 40% des mourants sont retournés s’éteindre
chez eux, entourés des leurs. La fin de vie, voilà un beau
sujet de vraie politique. B. K.
(1) «La Dernière Liberté», par
François de Closets, Fayard, 19,80 euros.(2) «Une maison
au bord du monde», par Antoine Audouard, Gallimard, 15,95 euros.
Samedi 17 Novembre 2001 radio France info
Une maison au bord du monde